Dobry produkt ma znaczenie!

Zdaję sobie sprawę z tego, że kilka miesięcy nic nie napisałam, ale wracam i przychodzę z tym o czym wspominałam jakiś czas temu, a mianowicie z pierwszą 10-tką produktów przeznaczonych do skóry, których używam ja oraz pozostali członkowie z grupy Rybiej Łuski :)

Listę stworzyliśmy razem, każdy dołożył od siebie jeden, dwa albo i pięć różnych produktów. Każdy miał za zadanie dopisać swoją postać choroby i wg uznania dopisać coś od siebie, by tutaj mogły powstać także małe statystyki, które być może mniej lub bardziej pomogą Wam w przyszłości ;) Mogą także nieco pomóc informacje dotyczące konkretnych odmian Rybiej Łuski z mojego wcześniejszego postu.


191 - liczba wszystkich członków grupy (100%)
53   - osoby, które podały swoje propozycje kosmetyków (27,7%)

A więc:

53   - to będzie nasze 100% pytanych
%    - osoby, które korzystają z danego produktu (z dopiskiem konkretnych postaci RŁ)


1. ELODERM seria kosmetyków.

Zastosowanie: Nawilżają, natłuszczają, łagodzą podrażnienia oraz tworzą barierę ochronną skóry. Przeznaczone głównie dla niemowląt i dzieci od 1 roku życia. Produkty można nabyć w cenie ok. 10-25zł. 

Dostępne w: strony internetowe, apteki internetowe.

Osoby, które używają serii kosmetyków ELODERM: 

1,88% 

- rybia łuska dziedziczna

Opinia:

"Polecam tę serię, ponieważ można kupić ją w aptece, a ja zrezygnowałam kupowania kosmetyków z sieciówek".

2. Care Intensive Relief .

Zastosowanie: kojąco regenerujący krem do rąk, skórek i paznokci dla suchej i bardzo suchej skóry. Produkt do nabycia w cenie ok. 5zł.

Dostępne w: drogerie katalogowe, strony internetowe.

Osoby, które używają Care Intensive Relief:

1,88%

- rybia łuska zwykła

Opinia:

"Jest to najlepszy z kremów do rąk, który miałam okazję stosować. Krem długo trzyma, ma gęstą konsystencję i jest bardzo wydajny, bo nie trzeba nałożyć go dużo, by pokryć całą powierzchnię dłoni. Polecam szczególnie w okresie zimowym, gdy dłonie cierpią kilkukrotnie bardziej niż w ciepłym okresie roku, a także z tego względu, że jest to produkt znanej firmy, lecz w bardzo dobrej cenie!"

3. Avene Cicaflate.

Zastosowanie: produkty tej firmy zawierają: krem regenerujący, krem odnawiający i krem gojący więc od razu wskazują nam w jakich problemach skórnych możemy po nie sięgnąć. Znajdziemy je w cenie ok. 30 do 52zł.

Dostępne w: drogeriach, aptekach internetowych.

Osoby, które używają Avene Cicaflate:

3,77%

- rybia łuska blaszkowata

- zespół Nethertona 

Opinie:

"Najlepszy na zmacerowaną skórę, odparzenia i zaczerwienienia. Kłaść lekką warstwę na skórze i pozostawić do wchłonięcia. Jest niezastąpiony!"

"U nas się sprawdza na odparzenia i na czerwone zmiany w zgięciach łokciowych i pachwinach".

4. Dexeryl.

Zastosowanie: nadmiernie przesuszona skóra, nawilża, przyspiesza regenerację skóry, zapobiega utratę wody, nie jest jednak przeznaczony do stosowania na poważniejsze zmiany skórne takie jak rany. Można go nabyć w granicach ok. 28-35zł. 

Dostępny w: aptekach stacjonarnych, aptekach internetowych.

Osoby, które używają Dexeryl:

15,09%

- erytrodemia

- rybia łuska blaszkowata

- collodion baby/arlekinowa

Opinie:

"Najlepszy, najlepiej nawilża".

"Bardzo dobrze nawilża i na długo".

"Jeden z lepszych. Do używania zamiennie z maścią cholesterolową. Dobry na twarz jako baza pod makijaż, nawilża i zabezpiecza na długo".

"Dla nas niezastąpiony, długotrwałe nawilżenie". 

"Nawilża i długo utrzymuje dobry wygląd skóry. Póki co u nas najlepszy". 

"Niezastąpiony w codziennej pielęgnacji". 

"Idealny na co dzień!"

Moja opinia:

Przed wprowadzeniem u mnie maści cholesterolowej był on nieodłącznym i głównym elementem pielęgnacji skóry. Rzeczywiście wspominam bardzo dobre nawilżenie, niestety jednak potrzebowałam głównie natłuszczenia co przyniosła dopiero wspomniana maść cholesterolowa. Dzięki niej dopiero moja skóra zaczęła być elastyczna i DUŻO mniej podatna na pęknięcia skóry co bardzo utrudniało mi normalne funkcjonowanie na co dzień. Przykładem (z "czasów" używania Dexerylu) mogą być sytuacje, w których moja skóra była tak sztywna, że po potknięciu się czasami nie potrafiłam sama wstać (hoho! kiedy to było!Już zapomniałam tych czasów! 

5. Emolium Szampon.

Zastosowanie: bardzo dobrze nawilża wrażliwą i skłonną do podrażnień skórę głowy zarówno u dzieci jak i u dorosłych. Można stosować u niemowląt od 1 miesiąca życia. Cena waha się w granicach od 16zł do 37zł w zależności od pojemności. 

Dostępny w: aptekach internetowych, aptekach stacjonarnych, stronach produktów dla dzieci.

Osoby, które używają Emolium Szampon:

5,66%

- rybia łuska zwykła

- rybia łuska blaszkowata

- collodion baby/arlekinowa

Opinie:

"W moim przypadku niestety skóra zaczęła się bardziej łuszczyć". ~ (RŁ zwykła czyli łagodna odmiana)

6. Emolium Żel do mycia ciała.

Zastosowanie: dla skóry wrażliwej i skłonnej do podrażnień. Skutecznie nawilża i myje skórę, a przy tym nie podrażnia jej i chroni przed wysuszeniem. Do nabycia w granicach 30-45zł.

Dostępny w: aptekach internetowych, aptekach stacjonarnych, stronach produktów dla dzieci.

Osoby, które używają Emolium Żel do ciała:

1,88%

- collodion baby/arlekinowa

Opinie:

Brak

7. ZIAJKA oliwka natłuszczająca do kąpieli.

Zastosowanie: jak sama etykieta wskazuje - produkt natłuszcza i jest przeznaczony dla dzieci od samego początku życia. Zapobiega wysuszaniu skóry, zmiękcza ją i daje długotrwały efekt. Za 370ml zapłacimy najmniej raptem 10zł, a górna granica to ok 17zł. 

Dostępna w: aptekach stacjonarnych, aptekach internetowych, drogeriach oraz wielu marketach.

Osoby, które używają ZIAJKI:

5,66%

- rybia łuska blaszkowata

- rybia łuska arlekinowa

Opinie: 

"Większość kosmetyków ZIAJI wywołuje u mnie podrażnienia, a skóra błyskawicznie zaczyna się u mnie łuszczyć znacznie bardziej". ~ (RŁ blaszkowata)

Moja opinia:

Z czystym sumieniem polecam Ziajkę. Używam już od kilku lat. W zasadzie wszystko co można przeczytać o jej zastosowaniu z pewnością sama podkreślam, że tak jest w moim przypadku. Cenię to, że jest ona dostępna niemalże wszędzie i to w tak świetnej cenie w stosunku do ilości, ponieważ jest bardzo wydajna - wystarczy niewielka ilość, a działanie jest bardzo dobre! Polecam bez wahania!

8. Maść z żyworódki.

Zastosowanie: dla skóry suchej i normalnej. Bardzo dobra na spękane dłonie i rogowaciejącym naskórku stóp. Dostępny cenowo w granicach 10 do 20zł. 

Dostępna w: sklepach zielarskich, sklepach eko, aptekach internetowych, aptekach stacjonarnych.

Osoby, które używają Maść z żyworódki:

5,66%

- rybia łuska blaszkowata

- rybia łuska arlekinowa

- erytrodemia 

Opinie: 

"Używałam tej lżejszej i mniej tłustej wersji jako kremu odżywczego na twarz. Skóra reaguje dobrze, ale potrzebuję dosmarować się czymś jeszcze żeby była zabezpieczona i się nie przesuszała".

"U nas sprawdza się na całym ciele".

9 Poldermin Hydro.

Zastosowanie: m.in. nawilża, działa antybakteryjnie, przeciwzmarszczkowo i przeciwzapalnie. Przeznaczony dla suchej i wrażliwej skóry. Można go nabyć w cenie 18-28zł.

Dostępny w: aptekach stacjonarnych, aptekach internetowych. 

Osoby, które używają Poldermin Hydro:

3,77%

- rybia łuska blaszkowata

- erytrodemia 

Opinie:

"Kiedyś był dla mnie równie dobry jak Dexeryl, ale po zmianie składu jest trochę gorszy. Stosowany często ładnie wygaja popękane dłonie, ale z kolei używany na miejsca wrażliwsze "alergicznie" (u mnie ramiona) podrażnia i szczypie". 

"Skóra po nim dużo szybciej się łuszczyła i była w gorszym stanie".

10. Comfifast Bandaże.

Zastosowanie: świetne w przypadku leczenia chorób skóry takich jak AZS czy egzema. Idealna ochrona podczas procesu wchłaniania zastosowanych maści. Opatrunek przy zwichnięciach czy naderwaniach mięśni. Do kupienia również pod nazwą "odzież lecznicza" głównie w kwocie 50-80zł.

Dostępny w: stronach internetowych, sklepach z wyposażeniem medycznym, stronach związanych z chorobami skóry.

Osoby, które używają Comfifast Bandaże:

5,66%

- rybia łuska blaszkowata

- erytrodemia 

Opinie:

"Pomagają łagodzić podrażnienia w rejonach skóry gdzie mam skłonność do alergii (ramiona). Oczywiście na spółkę z maściami".

"Świetnie pozwala się wchłaniać kremom nawilżającym przez całą noc, polecam gorąco!"

____________

Tyle na dziś! :) 

Będzie mi miło jeśli dacie znać co myślicie o tej serii postów!

Buziaki,

Baśka!

"Chwila" dla siebie - czyli w odwiedzinach u Państwa M i Festiwal Zaczarowanej Piosenki!

Cześć i czołem!

Zdaję sobie sprawę z tego, że ostatnio trochę zawaliłam i przez jakieś dwa tygodnie nic się tu nie ukazało. Powodów jest kilka: kwestie techniczne, brak weny twórczej, sprawy prywatne i troszeczkę... lenistwa. Chcę natomiast byście mieli co czytać i oglądać dlatego dziś opowiem Wam o moim krótkim, ale w pełni dobrze wykorzystanym wyjeździe do Nowego Sącza.

Wyjazd planowałam od kilku miesięcy po tym jak nawiązałyśmy z Adą kontakt na Instagramie i zostałam przez nią zaproszona. Ada prowadzi bloga i Instagrama "Dwa plus trzy", którego założyła dla swoich córek - trojaczek, by w przyszłości mogły przeczytać jak wyglądało ich dzieciństwo, co osobiście uważam za świetny pomysł!
Ze względu na różne plany każdej z nas konkretną datę ustaliłyśmy w maju na 17 czerwca. Ja już wtedy nie mogłam się doczekać poznania tych fantastycznych osób!

●

Z racji tego, że podróżowałam z Warszawy pociągiem, postanowiłam podzielić czas jazdy i przenocować u swojej rodzonej siostry Kaliny w Krakowie. Tego dnia odbywał się jubileuszowy koncert Festiwalu Zaczarowanej Piosenki, na który również planowałam się wybrać m.in. dlatego, że sama w tym roku wysłałam swoje zgłoszenie do konkursu. Postanowiłyśmy więc skorzystać z okazji spędzania czasu w Krakowie i ok 21:30 dotarłyśmy na rynek główny pod scenę gdzie właśnie odbywała się rozmowa z Moniką Kuszyńską. Tego wieczoru występowali laureaci poprzednich edycji wraz ze znanymi wokalistami. Wyjątkowym dla mnie momentem było usłyszeć na żywo AniKę Dąbrowską, bo wręcz rozpływam się, gdy słyszę jej głos i bardzo ją doceniam.

Zresztą cały ten wieczór był niezapomniany i bardzo wyjątkowy! Byłyśmy do samego końca, a najbardziej Zaczarowany moment był właśnie wtedy, gdy udało mi się podejść bardzo blisko sceny, gdy wszyscy obecni na scenie śpiewali "Piosenko leć", a z góry posypało się konfetti!!! Niby taka zwyczajna sytuacja, a jednak, gdy wszystko miało miejsce w jednym czasie tworzyło niezapomniane chwile!

●

Poniedziałek godzina 10:00 miał być dniem wyjazdu w stronę Nowego Sącza. Niestety obie z Kaliną zaspałyśmy, a kiedy uświadomiłyśmy sobie, że jest 9:30 na raz wstałyśmy i biegiem się szykować na autobus. Rzecz w tym, że każdy mój dzień zaczyna się od kąpieli i pielęgnacji skóry więc chcąc nie chcąc zanim pojawiłyśmy się w Galerii Krakowskiej minęło jakieś 2 godziny ze wszystkim. Ostatecznie po 12:00 byłam już w drodze do Państwa M.

Na przystanku odebrały mnie Ada z Leną i pojechałyśmy od razu do ich mieszkania gdzie poznałam jeszcze Zuzię i Tosię oraz męża Ady - Wojtka. Razem zjedliśmy pyszny obiad i wypiliśmy kawkę, a w trakcie Lena wręczyła mi piękny rysunek 😃 Korzystając z pogodnego wieczoru wybraliśmy się na bobrowisko. Przepiękne miejsce, w pobliżu którego płynie Dunajec, rosną maki, jest cisza i spokój!

Jak wspominałam po drodze mijaliśmy całe kępy pięknych, czerwonych maków, z których dziewczyny tworzyły całkiem spore bukiety, a jeden nawet otrzymałam od Tosi 💗 Wszystkie trzy dziewczyny na przemian opowiadały mi gdzie idziemy i co tam zobaczymy. Bardzo się cieszę, że udało nam się nawiązać super kontakt!

Powyższe zdjęcie przedstawia właśnie widok z wyżej postawionego domku - muszę przyznać, że od razu skojarzył mi się z Biebrzańskim Parkiem Narodowym, który miałam możliwość zobaczyć w 2010 roku. Bardzo wyjątkowe, spokojne i ciche miejsce. 

Wracając w kierunku parkingu zaszliśmy jeszcze na chwilę w kierunku mostka, na którym Ada zrobiła mi kilka zdjęć...

... a potem do parku, by dziewczyny skorzystały z placu zabaw. Tymczasem ja z Adą na ławeczce podziwiałyśmy widoki, nagrywałyśmy relacje na story i robiłyśmy zdjęcia 😊 Czułam, że wreszcie jestem dalej od domu i przyjemnie spędzam czas.

Po powrocie na krótko jeszcze wróciliśmy do mieszkania gdzie na balkonie wypiłyśmy kawkę, w czasie kiedy reszta wybrała się na rowery. Później wspólnie zjedliśmy kolację i Ada odwiozła mnie do miejsca, w którym nocowałam czyli do Miasteczka Galicyjskiego. Przebrałam się, zorganizowałam na drugi dzień i przy herbatce i filmie zakończyłam dzień 😊

●

Następnego dnia miałyśmy zaplanowane zwiedzanie Miasteczka Galicyjskiego, podczas gdy dziewczyny były ostatni dzień w szkole. Tego dnia dołączyła do nas Magda - dobra znajoma Ady i fantastyczna osoba!

Dygresja: Miasteczko Galicyjskie - oddział Muzeum Okręgowego w Nowym Sączu, jest rekonstrukcją fragmentu zabudowy małomiasteczkowej. Obejmuje niewielki plac rynkowy i pierzeje z kilkunastoma domami. Ten osobliwy zespół urbanistyczny przybliża atmosferę małych miasteczek dawnej prowincji monarchii austro-węgierskiej z przełomu XIX i XX wieku. Zachodnią pierzeję rynku zajmuje ratusz.

Poczta

Fryzjer. Rodzaje fryzur.

Sklep

Swoją drogą jak weszłam do sklepiku to od razu przypomniał mi się fragment "Dzieci z Bullerbyn" kiedy Lisa i Anna robiły zakupy w tym sklepiku i kilka razy wracały z powrotem. Dość podobnie wyglądały jak dla mnie te regały 😊 

Po obejściu wszystkich domów zrobiłyśmy sobie przerwę na kawę po środku placu głównego. Chwilka relaksu, kawka, przyjemna pogoda i dobre towarzystwo sprawiły mi ogromną przyjemność! 

Tuż po tym ruszyłyśmy w stronę skansenu. Miałyśmy niestety limit czasowy i trochę nam dokuczały komary, ale mimo to warto było zobaczyć choćby 10% całego terenu (Ada mówiła, że widziałam akurat mniejszą część skansenu). Na początku trasy skorzystałyśmy z chwili i na moją prośbę Ada zrobiła mi kilka zdjęć, z których mam jedno na profilowym na Facebooku, a reszta pojawi się w przyszłości kilka razy na Instagramie. 

Dalej miałyśmy okazję zobaczyć m.in. szkołę czyli dwie klasy i mieszkanie nauczyciela 😊 Udało się również przyjrzeć pracy pani, która wykonywała wzór na specjalnych bębnach:

Tuż przed godziną 14:00 uświadomiłyśmy sobie o planowanej wizycie więc biegiem "szłyśmy" do samochodu, Ja i Magda zostałyśmy same w mieszkaniu Ady, gdy oni wszyscy byli poza domem. Miałyśmy chwilę dla siebie na pogaduchy przez co bardziej się poznałyśmy, a kiedy rodzinka wróciła Ada przygotowała obiad. Jaki? Pierogi ruskie! Powiedziała, że wydaje mi się, iż pierwszy raz mam okazję je spróbować czym Ada była bardzo zaskoczona i nie mogła uwierzyć! Ale mówię Wam - były BOSKIE!

Po południu znów we trzy ruszyłyśmy w kierunku rynku w celu dalszej części poznania miasta przeze mnie. Planowałyśmy zjeść też lody choć nie udało nam się to, ponieważ musiałyśmy wrócić przekazać klucze do mieszkania Wojtkowi i dziewczynom. Ale nie był to koniec 😊 Magda musiała wracać do domu więc szybko podjechałyśmy jeszcze na lody, a zaraz po tym podwiozłyśmy ją i Ada zabrała mnie jeszcze żeby pokazać mi odnowiony dworzec PKP. Wiecie co? Warto było! Poważnie, wnętrze jest piękne! 

Wieczorem razem z Adą przy herbatce miałyśmy czas na pogaduchy i z powrotem wróciłam do Miasteczka, by spędzić tam drugą i zarazem ostatnią noc w Nowym Sączu.

●

Ostatniego dnia pozwoliłam sobie na dłuższy sen i na spokojnie zjedzenie śniadania i wypicie kawki. Przygotowałam wszystko w walizce, by potem dołożyć ostatnie rzeczy przed jej zamknięciem i opuścić pokój w jak najlepszym stanie 😊  Z racji, że była to środa przed Bożym Ciałem, dziewczyny w tym czasie miały zakończenie roku szkolnego i odbierały swoje pierwsze w życiu świadectwa 💗 No więc w ramach świętowania i początku wakacji zabrałyśmy się wszystkie na pyszne lody. My z Adą postawiłyśmy na kawkę, która zdecydowanie była świetnym wyborem! Korzystając jeszcze z okazji kupiłam kilka moich ukochanych oscypków! Skoczyłyśmy jeszcze na Planty gdzie nagrałyśmy trochę relacji na Instagrama i porobiłyśmy zdjęcia 😊 

Na zakończenie dziewczyny zabrały mnie do restauracji mamy Ady na pierogi z truskawkami. Były bardzo pyszne, aż żałuję, że nie byłam w stanie pomieścić wszystkich dziesięciu, ale tego dnia było dość gorąco i zwyczajnie nie dałam rady.

Niestety zbliżał się czas mojego wyjazdu. Zaraz do Nowego Sącza miał dojechać mój tata i Kalina więc skierowałyśmy się ostatni raz w stronę Miasteczka Galicyjskiego. Bardzo chciałam wyjechać z jakąś pamiątką, dlatego umówiłyśmy się z dziewczynami, że zrobimy sobie zdjęcia, bo muszę Wam powiedzieć, że jestem ich wielką fanką!!! 💗 

Oto efekty naszej małej sesji:

Od lewej: Lena, Tosia, Baśka i Zuzia 

Muszę przyznać, że tak bardzo ten wyjazd był udany i tak bardzo polubiłam dziewczyny, że łezka zakręciła się w oku i przez chwilę gardło zacisnęło. Krótki wyjazd, ale na maksa wykorzystany w fantastycznym towarzystwie. Z pewnością mogę przyznać, że pragnę wrócić do nich jeszcze 💗 Żałuję, że nie udało mi się pożegnać z Wojtkiem, ale jak Ada powiedziała: "to znaczy, że jeszcze wrócisz". 

Ado, Tosiu, Lenko, Zuziu i Wojtku - dziękuję Wam za gościnę i cudowny czas, który mogłam z Wami spędzić! Jesteście fantastyczni! Już tęsknię!

Magdo - dziękuję za oprowadzenie po Miasteczku i specjalnie dla mnie wcielenie się w rolę przewodnika oraz miłe popołudnie! Mam nadzieję, że nie było to nasze ostatnie spotkanie!

Buziaki!

Baśka

_________________________________________________________________________________

Źródło: 

http://muzeum.sacz.pl/strony_filie/miasteczko-galicyjskie/

Odmiany Rybiej Łuski.

Mieliście kiedyś okazję poznać/zobaczyć dwie osoby z rybią łuską, ale różniące się od siebie? A może zwyczajnie zastanawiacie się czy inni właściciele Rybiej Łuski mogą wyglądać inaczej?

Ci, którzy mnie znają, widzą mnie intensywnie pokrytą łuskami, "sypiącą" się na każdym kroku, czerwony kolor skóry, nietypowe dłonie, brak powiek. Ale nie jest to typowy "model" osoby z tą chorobą. W moim przypadku sytuacja wygląda tak, że istnieję na tym świecie trochę jako ten jeden jedyny, niepowtarzalny egzemplarz ;) To jak wyglądam niekoniecznie jest w całości winą choroby. Po prostu oprócz niej, pojawiło się parę innych rzeczy, jak u niejednego człowieka.

No dobrze, ale co z pozostałymi?

Przedstawię Wam teraz pokrótce kilka odmian rybiej łuski.

1. Erytrodemia Ichtiotyczna - wrodzona erytrodermia rybiołuskowata sucha (erythrodermia ichthyosiformis congenita sicca – EICS) jest chorobą, która charakteryzuje się uogólnionym nadmiernym rogowaceniem naskórka z erytrodermią. Zmiany obejmują całą skórę z zajmowaniem okolic pachowych, pachwinowych oraz fałdów skóry, zgięć i dołów nad stawami oraz dłonie i podeszwy stóp.

2. Blaszkowata -  klasyczna (ichthyosis lamellaris classica – ILC) jest chorobą, która charakteryzuje się uogólnionym nadmiernym rogowaceniem naskórka. Dziedziczy się autosomalnie recesywnie. Chorobę poprzedzają objawy syndroma collodion baby lub ichthyosis harlequin.

3. Pęcherzowa - choroba ta jest genodermatozą o cechach wrodzonej erytrodermii z towarzyszącym zaburzeniem rogowacenia o cechach orthohyperkeratosis z ogniskową parakeratosis oraz występowaniem epidermolitycznych śródnaskórkowych pęcherzy.

4. Jeżasta - opisywana w kilku odmianach klinicznych, nozolagicznie nie jest samodzielną jednostką chorobową ale grupą chorób związanych genetycznie z rodzinnym występowaniem nadmiernego rogowacenia epidermolitycznego (hyperkeratosis epidermolytica).

5. Arlekinowa - (ichthyosis harlequin) jest ciężką postacią rybiej łuski wrodzonej (ichthyosis congenita gravis). Jest ona synonimem używanego uprzednio określenia płód arlekinowy (harlequin fetus). Choroba ta charakteryzuje się nadmiernym rogowaceniem naskórka, rozpoczynającym się w życiu płodowym. 

6. Dziedziczna - jest najczęstszą i jednocześnie najłagodniejszą postacią nadmiernego uogólnionego rogowacenia naskórka. Dziedziczy się autosomalnie dominująco, stąd też zmiany chorobowe występują zarówno u mężczyzn jak i u kobiet. Objawy nadmiernego rogowacenia naskórka pojawiają się po trzecim miesiącu życia

Tak jak w poprzednim poście, definicje poszczególnych odmian mogą wzbudzić w Nas różne emocje i zdecydowanie to rozumiem, bo wciąż sama je odczuwam. Warto jednak na spokojnie do tego podejść - w końcu opisy medyczne są dosyć często mało zrozumiałe i zawierają same suche "fakty".

Mam więc w planach coś, co pozwoli Wam nieco bliżej i bardziej czytelnie zapoznać się z konkretną odmianą ;) Pojawi się u mnie seria wywiadów bądź krótkich opisów osób, które są właścicielami danej odmiany. Przedstawią oni w swoich słowach jak wygląda ich postać oraz zwrócą uwagę na konkretne czynności jakie wykonują w ramach pielęgnacji. O tym wkrótce, ponieważ parę rzeczy muszę jeszcze ogarnąć ;)

Pamiętajcie, że Rybia Łuska jest chorobą genetyczną, 
a co za tym idzie - my rybki nie zarażamy ;) 

fot.: wykonana przeze mnie

_________________________________________________________________________________

Na koniec mały dodatek -  drobne statystyki odmian Rybiej Łuski. (dane na dzień: 04.07.2019r.)

Kolejność przedstawiam według częstotliwości występowania na podstawie ankiety stworzonej na grupie chorych:

54 - liczba wszystkich osób pytanych = 100%
% - liczba osób z daną odmianą

Erytrodemia Ichtiotyczna: 27,7%
    Pytani: 15

Blaszkowata: 24,0%
    Pytani: 13

Zwykła: 22,2%
    Pytani: 12

Pęcherzowa: 9,25%
    Pytani: 5

Zespół Nethertona: 7,40%
    Pytani: 4

RŁ na nogach: 3,70%
    Pytani: 2

Arlekinowa: 3,70%
    Pytani: 2    (w tym ja)

Nabyta: 1,85%
    Pytani: 1

                                                                Buziaki! :*

Baśka

Definicja i podstawowe informacje o chorobie Rybia Łuska.

Z pewnością, każdemu kto nie słyszał nigdy o tej konkretnej chorobie, ale i temu, któremu coś tam obiło się o uszy, włącza się tryb pytajnika. Patrząc pod kątem praktycznym sama nazwa nie wiele nam wyjaśnia, a może nawet zupełnie nic? Warto jednak dowiedzieć się co to jest i z czym to wiązać, by zniknął dystans między osobą zdrową a chorą, a co najważniejsze, by zmniejszyć ilość ciekawskich spojrzeń na osobę chorą. Ci, którzy mnie znają dobrze wiedzą, że mi ciekawscy obserwatorzy nie przeszkadzają - nie zauważam tego. Ale trzeba brać pod uwagę, iż nie każdy jest na to odporny ;) Przybliżmy sobie więc garść medycznych faktów:


Rybia łuska to grupa chorób charakteryzujących się nadmiernym rogowaceniem naskórka i równoczesnymi zaburzeniami jego usuwania, co prowadzi do powstawania na skórze zmian przypominających łuskę ryby. W rzadszych przypadkach, choroba może być wynikiem osłabienia organizmu i jednym z czynników alarmujących, potencjalnie związanych z toczącym się w organizmie procesem nowotworowym. Znacznie częściej jest to jednak forma dziedziczna, ujawniająca się tuż po urodzeniu lub we wczesnym dzieciństwie.

Dygresja: Należę do tej większej grupy. ↑


Najcięższe postaci choroby dziedziczone są w sposób autosomalny recesywny; obciążone nią dzieci rodzą się zwykle pokryte łuskami twardego, zrogowaciałego naskórka (płód arlekin) i zazwyczaj nie przeżywają pierwszego tygodnia życia. Łagodniejszy typ choroby - nadmierne rogowacenie epidermolityczne - zazwyczaj nie wiążę się z poważnymi powikłaniami, a nasilenie choroby zmniejsza się z wiekiem. Rybia łuska dziedziczona z chromosomem X dotyka nawet 1 na 250 noworodków. Rzadsze typy choroby obserwuje się u 1 na 200 000 osób.

Wersja dla bardziej zainteresowanych: 

Zarówno rybia łuska wrodzona jak i dziedziczona powstają w następstwie genetycznych uszkodzeń lub mutacji genów oraz powstających w związku z tym zaburzeń wielu organelli komórkowych naskórka, skóry właściwej i innych tkanek. Warunkują one defekty strukturalne naskórka oraz zaburzenia biochemiczne lipidów warstwy rogowej i keratyn naskórkowych (6, 7, 10, 12, 13, 14, 15, 23, 29, 31, 33, 34, 35). Zaburzenia rogowacenia naskórka w rybiej łusce są rozlane i dotyczą całej skóry, zarówno skóry gładkiej – twarzy, szyi, tułowia i kończyn, owłosionej skóry głowy, dłoni, podeszew oraz przydatków skóry – płytek paznokciowych i włosów – zespół Nethertona oraz inne (22, 38, 39). Obraz kliniczny rybiej łuski jest różny w zależności od odmiany, poza tym wykazuje różnice fenotypowe. We wszystkich odmianach rybiej łuski wrodzonej (ichthyosis congenita) i rybiej łuski dziedzicznej (ichthyosis hereditaria), poza rybią łuską czerniejącą s. rybią łuską X – chromosomalną, zmiany na dłoniach i podeszwach występują jako wyraz uogólnionego nadmiernego rogowacenia naskórka z różnym fenotypowym nasileniem i pojawiają się w tym samym czasie co zmiany w innych okolicach skóry. Cecha ta odróżnia rybią łuskę wrodzoną i rybią łuskę pospolitą od idiopatycznego dziedzicznego nadmiernego rogowacenia skóry dłoni i podeszew, w których zmiany na dłoniach i podeszwach występują pierwotnie. Mogą one ograniczać się do wyłącznego występowania w tych miejscach lub też występują cechy transgrediencji tj. występowania ognisk rogowacenia na grzbietach rąk i stóp, okolicach łokci, kolan oraz innych miejscach twarzy, tułowia i kończyn, które pojawiają się zazwyczaj później (40, 41, 43, 44).



Leczenie: 
Niestety, jak w przypadku większości chorób o podłożu genetycznym możliwe jest tylko leczenie objawowe. Dotychczas nie poznano metod pozwalających na usunięcie przyczyn schorzenia. 
Chorych cierpiących z powodu rybiej łuski można leczyć preparatami doustnymi lub stosowanymi miejscowo.


No więc w tym momencie jesteśmy nieco doinformowani 😀

W kolejnych wpisach ze strony medycznej podejmę temat odmian w jakich występuje rybia łuska oraz wrzucę drobne statystyki!

_________________________________________________________________________________


Jeśli jesteście zainteresowani tym tematem i ciekawi kolejnego, dajcie znać! Będzie mi bardzo miło i zwiększy moją motywację do regularnego pisania! 😃

Wpadajcie także na mój Instagram! 

https://www.instagram.com/barbara.kedzior/

Buziaki! 😘

Baśka

Źródła: 
warsawgenomics.pl
czytelniamedyczna.pl
medonet.pl

Największy Dar - życie

Na samym początku pomyślałam, że powiem nieco więcej o sobie i pokażę Wam kilka zdjęć z najmłodszych lat mojego życia 😀

Jak już Wiecie mam na imię Baśka. Na świat przyszłam 16 marca 1998 roku tak około 20:00. Mierzyłam dokładnie 55 cm z wagą 3700g - swoją drogą na potrzeby tego posta pierwszy raz to sprawdziłam, a w końcu są to jedne z istotniejszych dla Nas jednostek miary 😏 W mojej sytuacji było od razu wiadome, że jestem właścicielką jakiejś choroby. Sytuacja była dość poważna, stwierdzono zagrożenie życia, dlatego też za zgodą moich rodziców zostałam ochrzczona jak najszybciej. Mało kto był w stanie powiedzieć jak długo będę żyć. W książeczce zdrowia na pierwszych stronach jest wpisane "rybia łuska", ale z tego co kojarzę nie od razu było to wiadome.
Według prawa "książkowego" moje życie miało trwać 8 dni. Jednak dzień za dniem mijał, a ja coraz bardziej nabierałam siły i chęci by żyć. I mimo 4 miesięcy spędzonych jeszcze w szpitalu i rozerwania między mną a moim starszym bratem przez rodziców to zdecydowanie był początek BŁOGOSŁAWIEŃSTW jakimi darzy mnie Bóg! 😊

Minął rok, potem dwa i trzy, a oprócz obaw, niepokoju, niepewności żyła również radość i wdzięczność za życie mimo tego jakie ono było.

Poznawałam świat, miałam ulubione zabawki i zajęcia, wyjeżdżałam z rodziną na wakacje. W swojej dziecięcej samodzielności funkcjonowałam "na bieżąco" nie zastanawiając się nad tym jak byłoby "normalnie".

I tak było zawsze. Przez 21 lat radzę sobie praktycznie ze wszystkim, czasami na swój sposób, ale o to właśnie chodzi - starać się być samodzielnym. Dziś na spokojnie mogę wyjechać w inną część Polski w pojedynkę, bo wiem, że jestem w stanie zrobić przy sobie co trzeba, może na patentach, ale jest! 😄 Jestem otwarta więc w razie czego pytam, proszę o pomoc. Radzę sobie, a jest to dla mnie dość istotne, bo w końcu jestem młodą dziewczyną, która jak każdy, chce być samodzielna.

Rekolekcje Ustroń 2018

Mam za sobą mnóstwo różnych doświadczeń i sytuacji, w których musiałam się odnaleźć. Zdecydowanie mogę powiedzieć, że były one raczej pozytywne. Zawsze natomiast miałam wsparcie mojej rodziny, przyjaciół i znajomych. Wiele im zawdzięczam, a szczególnie to, że nigdy nie użalali się nade mną i nie płakali, dzięki czemu dziś jestem silną i pewną siebie osobą.

Na tę chwilę nie pracuję, lecz zrobię wszystko, by wykorzystać ten czas do rozkręcenia bloga, dlatego z pewnością poznacie mnie bardziej, moje zainteresowania, hobby i wiele innych! Postaram się także dotrzeć do źródeł i zebrać informacje dotyczące mojej choroby. 😊

Poniżej zamieszczam utwór w moim wykonaniu. Jest to cover piosenki Ewy Farnej nagrany w zeszłym roku na zakończenie liceum. Śpiew jest jedną z moich pasji oraz tym co chcę rozwijać i dzielić się z innymi 😊 

PS. Zachęcam do obserwowania mojego bloga tu po prawej stronie ⇾

Do zobaczenia!