Lifestyle

czwartek, 4 lipca 2019

Odmiany Rybiej Łuski.

Mieliście kiedyś okazję poznać/zobaczyć dwie osoby z rybią łuską, ale różniące się od siebie? A może zwyczajnie zastanawiacie się czy inni właściciele Rybiej Łuski mogą wyglądać inaczej?

Ci, którzy mnie znają, widzą mnie intensywnie pokrytą łuskami, "sypiącą" się na każdym kroku, czerwony kolor skóry, nietypowe dłonie, brak powiek. Ale nie jest to typowy "model" osoby z tą chorobą. W moim przypadku sytuacja wygląda tak, że istnieję na tym świecie trochę jako ten jeden jedyny, niepowtarzalny egzemplarz ;) To jak wyglądam niekoniecznie jest w całości winą choroby. Po prostu oprócz niej, pojawiło się parę innych rzeczy, jak u niejednego człowieka.




No dobrze, ale co z pozostałymi?

Przedstawię Wam teraz pokrótce kilka odmian rybiej łuski.

1. Erytrodemia Ichtiotyczna - wrodzona erytrodermia rybiołuskowata sucha (erythrodermia ichthyosiformis congenita sicca – EICS) jest chorobą, która charakteryzuje się uogólnionym nadmiernym rogowaceniem naskórka z erytrodermią. Zmiany obejmują całą skórę z zajmowaniem okolic pachowych, pachwinowych oraz fałdów skóry, zgięć i dołów nad stawami oraz dłonie i podeszwy stóp.

2. Blaszkowata -  klasyczna (ichthyosis lamellaris classica – ILC) jest chorobą, która charakteryzuje się uogólnionym nadmiernym rogowaceniem naskórka. Dziedziczy się autosomalnie recesywnie. Chorobę poprzedzają objawy syndroma collodion baby lub ichthyosis harlequin.

3. Pęcherzowa - choroba ta jest genodermatozą o cechach wrodzonej erytrodermii z towarzyszącym zaburzeniem rogowacenia o cechach orthohyperkeratosis z ogniskową parakeratosis oraz występowaniem epidermolitycznych śródnaskórkowych pęcherzy.

4. Jeżastaopisywana w kilku odmianach klinicznych, nozolagicznie nie jest samodzielną jednostką chorobową ale grupą chorób związanych genetycznie z rodzinnym występowaniem nadmiernego rogowacenia epidermolitycznego (hyperkeratosis epidermolytica).

5. Arlekinowa(ichthyosis harlequin) jest ciężką postacią rybiej łuski wrodzonej (ichthyosis congenita gravis). Jest ona synonimem używanego uprzednio określenia płód arlekinowy (harlequin fetus). Choroba ta charakteryzuje się nadmiernym rogowaceniem naskórka, rozpoczynającym się w życiu płodowym. 

6. Dziedzicznajest najczęstszą i jednocześnie najłagodniejszą postacią nadmiernego uogólnionego rogowacenia naskórka. Dziedziczy się autosomalnie dominująco, stąd też zmiany chorobowe występują zarówno u mężczyzn jak i u kobiet. Objawy nadmiernego rogowacenia naskórka pojawiają się po trzecim miesiącu życia

Tak jak w poprzednim poście, definicje poszczególnych odmian mogą wzbudzić w Nas różne emocje i zdecydowanie to rozumiem, bo wciąż sama je odczuwam. Warto jednak na spokojnie do tego podejść - w końcu opisy medyczne są dosyć często mało zrozumiałe i zawierają same suche "fakty".

Mam więc w planach coś, co pozwoli Wam nieco bliżej i bardziej czytelnie zapoznać się z konkretną odmianą ;) Pojawi się u mnie seria wywiadów bądź krótkich opisów osób, które są właścicielami danej odmiany. Przedstawią oni w swoich słowach jak wygląda ich postać oraz zwrócą uwagę na konkretne czynności jakie wykonują w ramach pielęgnacji. O tym wkrótce, ponieważ parę rzeczy muszę jeszcze ogarnąć ;)

Pamiętajcie, że Rybia Łuska jest chorobą genetyczną, 
a co za tym idzie - my rybki nie zarażamy ;) 


fot.: wykonana przeze mnie

_________________________________________________________________________________

Na koniec mały dodatek -  drobne statystyki odmian Rybiej Łuski. (dane na dzień: 04.07.2019r.)

Kolejność przedstawiam według częstotliwości występowania na podstawie ankiety stworzonej na grupie chorych:

54 - liczba wszystkich osób pytanych = 100%
% - liczba osób z daną odmianą

Erytrodemia Ichtiotyczna: 27,7%
    Pytani: 15

Blaszkowata: 24,0%
    Pytani: 13

Zwykła: 22,2%
    Pytani: 12

Pęcherzowa: 9,25%
    Pytani: 5

Zespół Nethertona: 7,40%
    Pytani: 4

RŁ na nogach: 3,70%
    Pytani: 2

Arlekinowa: 3,70%
    Pytani: 2    (w tym ja)

Nabyta: 1,85%
    Pytani: 1


                                                                Buziaki! :*
Baśka




6 komentarzy:

  1. Byłoby wspaniale przeczytać relacje różnych osób zmagających się z tą chorobą :) Czekam na kolejne posty \(^0^)/

    OdpowiedzUsuń
  2. Dobry blog - człowiek się może dowiedzieć naprawdę jak to wygląda z tej drugiej strony, a nie tylko suche fakty w wikipedii. Życze wytrwałości w prowadzeniu strony :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Wlasnie Cie odkrylam i jestem przwszczesliwa. Czytam i juz nie czuje sie sama... Nie wiem jaka mam odmiane, ale coz. Mam i tyle. Teraz bede Cie czytac jak najczesciej!!! Pozdrawiam i sciskam Rybke!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Hej, naprawdę się cieszę że wypłynełaś na szerokie wody tego świata. Jestem w szoku jak bardzo dobrze sobie radzisz z samoakceptacją. Na Twojej liście jestem #6. Co ciekawe w mojej rodzinie chorują tylko mężczyźni, kobiety są całkowicie zdrowe. Długo szukałem kogoś kto się odważy mówić o tej chorobie. Jak pewnie wiesz nie ma wielu książek na temat tej choroby. Podobnie jest z reportażami czy filmami na YouTube. Dlatego też cieszę się że nosisz sztandar i miejmy nadzieję torujesz drogę następnym. Nie poddawaj się w tym co robisz. Powodzenia!!! PS. Zamierzasz poruszyć temat żywności i diety. Po sobie zauważyłem że niektóre produkty pomagają. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  5. Hej. Mam rybią łuskę ale łagodniejszą niż Twoja odmiana. Pod pachami i w pachwinach jest normalna a reszta się łuszczy i sypie, zwłaszcza w zimie. Mieszkałem kiedyś kilka lat w Rzymie i w upalne lato była prawie normalna. Stąd moje podejrzenie, że powodem takiej skóry jest brak nawilżania, tj. pocenia się. Bo skoro pod pachami jest normalna to dlaczego kilka centymetrów dalej ma być nienormalna? Robiłem kiedyś przez kilka dni bilans płynów i wyszło, że więcej moczu oddałem niż wypiłem płynów. Skąd to się wzięło? Myślę, że układ trawienny wydobywa wodę z jedzenia i ją wydala w postaci moczu. Ugotowany ryż ma w sobie dużo wody. To samo ziemniaki, jabłko i inne owoce. Normalny człowiek wydala część wody pocąc się i oddaje mniej moczu. Ja się pocę tylko gdy temperatura na zewnątrz jest powyżej 30 stopni C. Wtedy mam prawie normalną skórę. Napiszcie jak u Was z poceniem się. Czy w upalne lato macie poprawę wyglądu skóry?

    OdpowiedzUsuń
  6. Ślicznie wyglądasz 🥰

    OdpowiedzUsuń